Jone frente al espejo

En el día mundial del Síndrome de Down
 

Cada 21 de marzo le escribo una carta más larga. Espero que un año de estos no me mande a hacer puñetas. Bueno, comienzo:

Jone nació con síndrome de Down hace 23 años. Down. La palabra produjo un escalofrío familiar. Los médicos dijeron que sería como las demás niñas pero algo más lenta. Que tendría los ojos rasgados cuando fuera mayor y una larga lengua saliendo y entrando de la cueva del paladar como un ermitaño ansioso. Es decir, una Down.

Mintieron. Bueno, en realidad falsificaron la verdad en lo referente a que sería como las demás niñas pero con otro reloj biológico. Jone se ríe aún más que ellas. Incluso cuando está triste o llora, su cara parece negarse a obedecerla y dibuja una enorme sonrisa. Una vez le dijeron que la televisión iría al aula de educación especial donde estudiaba para grabar una pequeña actuación y pidió a su madre que la peinara como hacen a las estrellas de cine.

Apareció en el desayuno con su estuche mágico y el espejo en el que se mira todas las mañanas. Cuando la cámara llegó, Jone comenzó a chispear como una bengala. Igual que Greta Garbo.

Hubo algo fascinante en aquella puesta en escena. Mientras los chicos de otras clases ahogaban su agitación en la ruidosa cuadrilla, ella perseveraba sola en un desafío permanente con la perfección de sus gestos. Brincaba como una cabra montesa y se contorneaba con una seguridad admirable. En realidad, nadie disfrutó de ese momento como ella. Le iba la vida. Si alguien le decía algo, le abrazaba con un afecto abrumador y le comía a besos con la respiración entrecortada.

Escribo con tanta devoción porque Jone es mi sobrina.

Hace unos años utilizó el maldito facebook para ganarse unos amigos especiales. Quería que la aceptaran en un grupo de tiempo libre para compartir secretos pero no le resultó sencillo conseguirlo. Impaciente por el silencio grupal a su solicitud de “amistad”, colgó un primer mensaje en la página del grupo y se lo dedicó a ellos, a ver si con eso llamaba la atención. Nada. Como nadie excepto yo, que no soy nadie en esta historia, le puso un “me gusta” decidió lanzarse al ataque y varió su estrategia. Cuando se lo propone, es astuta como un delfín y directa como un águila. Su idea no pudo ser más extraordinaria. Bajo su link de buenas intenciones, se respondió a sí misma: “Soy Jone, ¿me aceptáis como amiga?”. De nuevo, obtuvo silencio como respuesta. Por si quedaba alguna duda de lo que andaba buscando, al día siguiente añadió: “No sé cómo hacerlo”.

Hoy es toda una señorita con síndrome de Down y una habilidad innata para unir personas derribando las máscaras que camuflan los sentimientos. No hay anzuelo en sus inventos. Y si existe, está sepultado bajo esa fina capa de prejuicios que muchos de nosotros, los “listos” y “guapos”, fabricamos con tanta facilidad.

Siempre lo digo: el contacto con ella me sirve de ejemplo. La persona Down ni es tonta ni subnormal. Basta con sentarse junto a cualquiera de ellos y abrir las orejas. No pretendo ahora enumerar las virtudes de Jone, que son muchas y todas de una sencillez apabullante, pero sí poner en negrita que las dificultades para su integración se incrementan en progresión geométrica al derrumbe del Estado Social que hoy padecemos. En la educación, en el deporte, en el mundo laboral. Las empresas les postergan en aras de una falsa eficiencia, las instituciones públicas ya no les contrata y la ceguera de algunos padres con niños “normales” en aulas de integración aumenta ante la evidencia de que es su hijo, el ‘normal’, quien no se esfuerza en progresar porque es un tarugo.

Por suerte, Jone trabaja a media jornada en una tienda de productos ecológicos de Bilbao y ahora veo que deberé seguir esperando sentado a que me regale de una vez el cofre de nogal que me prometió para que guarde algunos tesoros. Por todo esto digo que no hay colmillos retorcidos en la concepción de la vida de Jone. Un enfado le dura el tiempo que se tarda en abrazarla y escuchar sus demandas. Ya sé que lo importante está la calle, donde ya no hay luces complacientes ni trajes con los que enmascarar la realidad.

Hoy estará pegada a sus películas de aventuras, leyendo en voz alta los vaivenes emocionales de sus héroes privados. Sentada en el suelo, con las piernas desplegadas en un ‘spagash’ imposible y esa mirada azulada, capaz de desdoblarse entre la cruda realidad que la rodea y el mundo de sus sueños.

Así de dulce es mi sobrina Jone.

PD: El motivo de celebrar el día mundial del Síndrome de Down los 21 de marzo procede del origen de la dolencia: la triplicación del cromosoma 21

Los abandonados de Al Rashaad

“El sueño de la razón produce monstruos” (Francisco de Goya)
Hoy se celebra el Día Mundial de la Salud Mental. Resulta difícil escribir sobre esta tremenda dolencia sin caer en tópicos ni estigmas. El cerebro es así de complejo. El de los aparentemente sanos y el de lamentablemente enfermos. Recuerdo un hospital psiquiátrico extremo e inusual: El centro Al Rashaad, en Bagdad. Perdonen si les parece obsceno lo que aquí describo. No es mi intención. Sólo pretendo contar cómo viven estos enfermos -como si no existieran- en algunos países de nuestro maravilloso mundo. 
Lo visité en noviembre de 2003, en plena invasión estadounidense. Era el único destinado a preservar la salud mental de una ciudad con más de cinco millones de desesperados. Allí convivían esquizofrénicos, asesinos en serie, disminuidos, necrófilos, zoofílicos y otros tipos de perturbaciones mentales. No había sillas, ni camas ni electricidad. La fotografía muestra la situación. Las ventanas estaban selladas con barrotes de acero. Algunos enfermos perdidos en el delirio voceaban ásperos sonidos tras unos cristales sucios; otros clamaban a un dios ausente que acabara para siempre con el dragón que tenían metido en sus cabezas. Eran decenas de hombres y mujeres convertidos en desechos humanos.

Cuando se desmoronó la dictadura, entre el 8 y el 10 de abril de 2003, un numeroso grupo de saqueadores entraron en tromba en aquel hospital violando repetidamente a todas las mujeres internas, alrededor de 700, y dejando en libertad a todos los demás reclusos, incluidos los criminales. Fue tal el escándalo que la Oficina para la Coordinación de Asuntos Humanitarios de la ONU (OCHA) recogió evidencias de aquel episodio antes de proclamar su vergüenza.

Una de las víctimas que más ferozmente fue torturada era Ashin, una mujer de no más de 45 años pero que aparentaba 70. La recuerdo cubriéndose del sol bajo una frondosa palmera. Vestía una abaya negra chií, sucia y descosida. Padecía una psicosis depresiva crónica inducida en su día por la persecución y agudizada por la violación en cadena que sufrió por los desalmados asaltantes. Sufría brotes suicidas difíciles de atenuar. Casi no hablaba y cuando lo hacía, sus palabras fluían como una carambola lenta. Sus manos se entrecruzaban cuando no jugueteaban con la basura que recolectaba en su paseo cotidiano por aquel recinto del horror. Había ingresado en el hospital meses antes de mi visita y hasta entonces no había podido ser tratada con ningún medicamento. 
La sanidad iraquí estaba colapsada y la rama psiquiátrica era la principal damnificada. En Irak, igual que en muchos países del mundo, no hay cultura ni información médica sobre las diferentes manifestaciones de la enfermedad psiquiátrica. Son tratados como demonios, como en la Edad Media. Son rechazados por sus familias, por sus tribus, y abandonados a su suerte. La esquizofrenia sigue siendo un estigma social.
Pero no todo era horror en aquel hospital. Un mes antes de mi visita, los internos regalaron a la doctora-jefe del centro una peculiar obra de teatro por el día de su cumpleaños. Se titulaba ‘Esquizofrenia’ y resultó ser una medicina muy valiosa. Con ella desterraron por unas horas el miedo, la indiferencia del resto y el estigma de una enfermedad maldita. El futuro ni se citaba, simplemente porque para ellos, como para muchos enfermos mentales, desgraciadamente no existe.
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