Jone frente al espejo

En el día mundial del Síndrome de Down

 

Cada 21 de marzo le escribo una carta más larga. Espero que un año de estos no me mande a hacer puñetas. Bueno, comienzo:

Jone nació con síndrome de Down hace 23 años. Down. La palabra produjo un escalofrío familiar. Los médicos dijeron que sería como las demás niñas pero algo más lenta. Que tendría los ojos rasgados cuando fuera mayor y una larga lengua saliendo y entrando de la cueva del paladar como un ermitaño ansioso. Es decir, una Down.

Mintieron. Bueno, en realidad falsificaron la verdad en lo referente a que sería como las demás niñas pero con otro reloj biológico. Jone se ríe aún más que ellas. Incluso cuando está triste o llora, su cara parece negarse a obedecerla y dibuja una enorme sonrisa. Una vez le dijeron que la televisión iría al aula de educación especial donde estudiaba para grabar una pequeña actuación y pidió a su madre que la peinara como hacen a las estrellas de cine.

Apareció en el desayuno con su estuche mágico y el espejo en el que se mira todas las mañanas. Cuando la cámara llegó, Jone comenzó a chispear como una bengala. Igual que Greta Garbo.

Hubo algo fascinante en aquella puesta en escena. Mientras los chicos de otras clases ahogaban su agitación en la ruidosa cuadrilla, ella perseveraba sola en un desafío permanente con la perfección de sus gestos. Brincaba como una cabra montesa y se contorneaba con una seguridad admirable. En realidad, nadie disfrutó de ese momento como ella. Le iba la vida. Si alguien le decía algo, le abrazaba con un afecto abrumador y le comía a besos con la respiración entrecortada.

Escribo con tanta devoción porque Jone es mi sobrina.

Hace unos años utilizó el maldito facebook para ganarse unos amigos especiales. Quería que la aceptaran en un grupo de tiempo libre para compartir secretos pero no le resultó sencillo conseguirlo. Impaciente por el silencio grupal a su solicitud de «amistad», colgó un primer mensaje en la página del grupo y se lo dedicó a ellos, a ver si con eso llamaba la atención. Nada. Como nadie excepto yo, que no soy nadie en esta historia, le puso un «me gusta» decidió lanzarse al ataque y varió su estrategia. Cuando se lo propone, es astuta como un delfín. Su idea no pudo ser más extraordinaria. Bajo su link de buenas intenciones, se respondió a sí misma: «Soy Jone, ¿me aceptáis como amiga?». De nuevo, obtuvo silencio como respuesta. Por si quedaba alguna duda de lo que andaba buscando, al día siguiente añadió: «No sé cómo hacerlo».

Hoy es toda una señorita con síndrome de Down y tiene una habilidad innata para unir personas derribando las máscaras que camuflan los sentimientos. No hay anzuelo en sus inventos. Y si existe, está sepultado bajo esa fina capa de prejuicios que muchos de nosotros, los «listos» y «guapos», fabricamos con tanta facilidad.

Siempre lo digo: el contacto con ella me sirve de ejemplo. La persona Down ni es tonta ni subnormal. Basta con sentarse junto a cualquiera de ellos y abrir las orejas. No pretendo ahora enumerar las virtudes de Jone, que son muchas y todas de una sencillez apabullante, pero sí poner en negrita que las dificultades para su integración se incrementan en progresión geométrica al derrumbe del Estado Social que hoy padecemos. En la educación, en el deporte, en el mundo laboral. Las empresas les postergan en aras de una falsa eficiencia, las instituciones públicas casi ni les contrata y la ceguera de algunos padres con niños «normales» en aulas de integración aumenta ante la evidencia de que es su hijo, el ‘normal’, quien no se esfuerza en progresar porque es un tarugo.

Por suerte, Jone trabaja a media jornada en una tienda de productos ecológicos de Bilbao y ahora veo que deberé seguir esperando sentado a que me regale de una vez el cofre de nogal que me prometió para que guarde mis tesoros. Por todo esto digo que no hay colmillos retorcidos en la concepción de la vida de Jone. Un enfado le dura el tiempo que se tarda en abrazarla y escuchar sus demandas. Ya sé que lo importante está en la calle, donde ya no hay luces complacientes ni trajes con los que enmascarar la realidad.

Hoy estará pegada a sus películas de aventuras, leyendo en voz alta los vaivenes emocionales de sus héroes privados. Sentada en el suelo, con las piernas desplegadas en un ‘spagash’ imposible y esa mirada azulada, capaz de desdoblarse entre la cruda realidad que la rodea y el mundo de sus sueños.

Así de dulce es mi sobrina Jone.

PD: El motivo de celebrar el día mundial del Síndrome de Down los 21 de marzo procede del origen de la dolencia: la triplicación del cromosoma 21